المملكة الأردنية الهاشمية .

عمان- فندق الرويال (جبل عمان).

6/6/2005.

تنظيم وأعداد : المنتدى الاردني للثقافة الصحية .

بدعم من : نوفارتس الأردن.

أوراق المؤتمر العلمية .

·       التركيز على الوقاية من المرض بمراحله المختلفة.

·       التثقيف عن المرض .

·       تشخيص حاملي المرض.

·       تفعيل الفحص ما قبل الزواج ودراسة نتائجه.

·       مناقشة و وضع تشريعات حول الإجهاض للجنين المصاب بالتلاسيميا.

التوصيات في مجال جودة علاج المرضى.

·       تحسين مستوى العلاج وذلك بـ

1.   تأمين المراكز المتخصصة للعلاج وخاصة في عمان وما حولها.

2.   تأمين الأدوية والعلاجات وبشكل دائم ومجاني.

3.   دراسة تشكيل لجنة فنية متخصصة لدراسة إدخال أدوية وعلاجات حديثة للمرضى.

4.   تأمين مراكز العلاج ب مرشدات اجتماعيات .

التوصيات في مجال نوعية الحياة للمرضى.

·       العمل على انخراط المرضى في المجتمع .

·       تحسين فرص المرضى بالدراسة و دعم المرضى لإكمال دراستهم.

·       محاولة تأمين عمل لائق للمرضى.

التوصيات الأخرى.

·       دعم مشاريع البحث العلمي والدراسات الخاصة بمرض التلاسيميا وعلاجه.

·       عمل سجل وطني للتلاسيميا.