مكافحة الأمراض

ما يقوم به المنتدى الأردني  للثقافة الصحية

هل تعلم ان أصل كلمة تلاسيميا تعود الي الكلمة اليونانية تالاسا والتي تعني البحر هائما. والتي تعني الدم وهذا يدل أول من عرف هذا المرض الشعب اليوناني الذي كان يعيش بالقرب من البحر الأبيض المتوسط.

                                   ما المقصود بالتلاسيميا

   هي خلل وراثي في تركيبة الهيموجلوبين(خضاب الدم) تختلف شدتها من الناحية السريرية.

مساهمة من المنتدى الأردني للثقافة الصحية في الجهود المبذولة في مجال الوقاية والحد من أمراض الدم الوراثية  يقوم المنتدى بالعمل على نطاق واسع بهدف توعية المواطنين وتثقيفهم بأمراض الدم الوراثية ـ أسبابها وكيفية تجنب الإصابة بها وكيفية التعامل معها ـ حيث ظهرت هذه الأمراض كمشكلة صحية مستعصية على العلاج وبذلك فهي تمثل عبئا كبيرا على الجهات التي تعنى بالرعاية الصحية وخدماتها.

وتنتشر أمراض الدم الوراثية بصورة ملحوظة في بعض مناطق المملكة ويرجع ذلك الى عوامل وراثية ترتبط بعادات شائعة في المجتمع , حيث زواج الأقارب أحدى السمات البارزة, وتساهم هذه الظاهرة في ارتفاع نسبة حدوث الأمراض الوراثية المتنحية كما ان تشخيص هذه الامراض في رحلة ما قبل الولادة وأجراء عملية الإجهاض غير مقبولة من الناحية الاجتماعية والدينية.

 ان الاستشارة الوراثية تلعب دورا مهما في التقليل من انتشار هذه الامراض والحد من مضاعفاتها حيث بالإمكان أجراء التحاليل المخبرية للمقبلين على الزواج قبل مرحلة القران.. وتثقيف أسرة المصاب وأحاطته علما بالأنماط الوراثية وطرق التوارث.. وللتثقيف ورفع مستوى الوعي الصحي آثار فعالة في تنمية الإدراك لهذه الجوانب وآثارها الاجتماعية والنفسية وتلمس طرق تجنب الامراض الوراثية وأعبائها على الفرد نفسه, ثم الأسرة والمجتمع.

 وقد تم أجراء دراسات سريريه ومخبريه واجتماعية طول فترة ماضية تناولت مختلف جوانب أمراض الدم الوراثية كمرحلة اولى وتبع ذلك بناء على نتائج هذه المرحلة إرساء قواعد برامج للوقاية والرعاية قابلة للتطبيق في المملكة وفي المجتمعات العربية والإسلامية الأخرى.

ويمكن ان يقوم المنتدى ويستمر في هذا البرنامج  بدعم وزارة الصحة والجهات المانحة لتقديم كافة  البرامج الاستشارية والخدمية وبذلك يمكن استكمال حلقات الوقاية والرعاية, وطبقا لهذا البرنامج تقوم مراكز الرعاية الأولية بعمل التشخيصات الأولية, بناء على التاريخ المرضي والفحص السريري والمعملي وتسجيل الحالات في سجل للأمراض الوراثية, كما تقوم المستشفيات الرئيسية في كل منطقة بخدمات تكميلية تشمل استكمال الجوانب المخبرية والتشخيص وتقديم خدمات الاستشارة الوراثية والمتابعة من خلال عيادات تخصصية او مراكز متخصصة. كما تقوم المستشفيات بالتنسيق مع الوحدة المرجعية والاستشارية لاستكمال متطلبات التشخيص الدقيق والمشاركة في برنامج الدراسات السريرية والاجتماعية وأوجه الوقاية والعلاج.

ويعمل المنتدى على دعم أوجه الأنشطة الوقائية والعلاجية واشتراك الأفراد المصابين بالأمراض الوراثية وأسرهم في لقاءات ومناقشات تهدف لإثراء المعرفة والاستفادة منها في دعم جهود الوقاية والعلاج على حد سواء, وتعقد ندوات سنوية لمجموعة العمل  المكونة من اعضاء الفريق الصحي من المنتدى  تحت رعاية عملية وإدارية من المعنية بالأمر لتبادل الآراء والخبرات ومراجعة البرامج التي طبقت في السابق وأعداد برامج مستقبلية في ضوء ذلك.

وعن طريق نشر وتوزيع نشرات تعريفية وتثقيفية من خلال الوسائل المقروءة والمسموعة والمرئية يمكن تنشيط التوعية في هذا المجال وإثراء المعرفة لأدراك تأثير هذه الأمراض على الفرد والأسرة والمجتمع حيث أصدر المنتدى كتيبات توعوية مبسطة تغطي كافة جوانب أمراض الدم الوراثية وبعض الأمراض الوراثية الأخرى..

ومن ناحية أخرى تم إصدار كتيب يعني بالتشخيص والرعاية للمصابين بأمراض الدم الوراثية, وبذلك أصبح بالإمكان تقديم رعاية صحية واجتماعية متكاملة تشمل التشخيص والعلاج للحالات, والاستشارة الوراثية للأفراد والأسر الأكثر احتمالا للإصابة بالأمراض الوراثية.

ومن جهة أخرى, أمكن وضع برامج لتوفير الخبرات في مختلف التخصصات ذات العلاقة كالسريرية والمخبرية والاجتماعية.. ويجري تنفيذ دورات وحلقات دراسية سنوية وندوات علمية على المستويات المحلية  بصفة دورية وتنظيم لقاءات بين أفراد الفريق الحي والأسر من الجهة, وبين الأسر والأفراد المصابين من جهة أخرى وذلك لتبادل الآراء والتجارب والاستفادة منها في دعم الأنشطة الوقائية والعلاجية على حد سواء.

ويتم  باستمراراجراء دراسات وبحوث , وذلك ضمن رسالة المنتدى الأردني للثقافة الصحية  التي تهدف الى زيادة تطوير أساليب تحسين عملية تزويد المجتمع بخدمات مكافحة الامراض الوراثية, زيادة واستقصاء معرفة المجتمع وموقفه فيما يتصل بمكافحة الأمراض الوراثية, إضافة الى المعاونة في استنباط الوسائل التدريبية لبرامج مكافحة الأمراض الوراثية, المعاونة في التدريب على أجراء فحوص التشخيص الجيني للسكان والمسح الصحي لحالات فقر الدم الوراثي, تطوير وتحسين طرق تشخيص الاعتلال الهيموغلوبينية والثلاسيمية والاعتلالات الأنزيمية.

                                                                      رئيس المنتدى الأردني للثقافة الصحية

                                                                                السيدة/جهاد البنا